-
-
Varför startades gruppen?
Idag finns ett stort behov av att skapa kontaktnät för vårdpersonal som på ett eller annat sätt träffar på personer med medfött hjärtfel för att ta till vara varandras erfarenheter och lära mer av varandra.
När startades gruppen
Initiativet kom våren 2009 och gruppen startades aktivt november 2009 i samband med möte med delar av VIC´s arbetsgrupper och styrelse.
Arbetsgruppens målsättning
Målsättningen är att vidareutveckla det multidisciplinära teamets roll för medfödda hjärtfel nationellt, både på klinik som i mottagningsverksamhet.
För att kunna ta tillvara erfarenheter från det multidiciplinära teamet behövs alla kategorier av vårdpersonal med i detta arbete, oavsätt om du arbetar på barn eller vuxensidan, är arbetsterapeut, undersköterska, sjukgymnast, sjuksköterska, dietist, kurator, psykolog eller biomedicinsk analytiker m.m.
Det långsiktiga målet med arbetsgruppen är att öka kvalitén på det multidisciplinära omhändertagandet för personer med medfött hjärtfel och dess anhöriga.
Arbetsgruppens tyngdpunkt
Arbetsgruppens åtgärder för att nå målet är att skapa kontaktnät över hela landet mellan olika proffesioner som på något sätt arbetar med medfödda hjärtfel för att kunna delge kunskap men också och sprida vad som är på gång. Hitintills är 22 personer med i denna maillista, men vi hoppas den ska bli större.
Nästa åtgärd blir att en gång om året hålla utbildningsdagar för att sprida kunskap om medfödda hjärtfel till sjukvårdspersonal som till och från träffar på personer med medfödda hjärtfel, men även för att öka kompetensen hos dem som arbetar med medfödda hjärtfel i sin vardag.
En åtgärd på sikt är att bedriva forskning tillsammans för att driver utvecklingen framåt.
Medlemmar i arbetsgruppen
Helén Bergh Rönning är (sammankallande/kontaktperson för arbetsgruppen) tidigare sjuksköterska, på Kardiologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping mellan 1990-2012. Disputerade på Hälsouniversitetet i Linköping, Institutionen för Medicin och Hälsa, avdelningen för Omvårdnad 1 juni 2011. Avhandlingens titel är: Uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel med inriktning på datorbaserad utbildning och psykosocialt stöd . Helén är sedan 2011 verksam som forskare och universitetslektor på Hälsohögskolan i Jönköping där hon bland anat undervisar och handleder sjuksköterskestudenter men även magisterstudenter och doktorander. Fortsatt forskning sker inom områden som medfödda hjärtfel, överföringsmottagning samt stöd i transitionen mellan att vara barn, tonåring, ung vuxen till vuxen och leva med ett medfött hjärtfel, patientutbildning, datorbaserad utbildning, instrumentutveckling, samt stöd till förmaksflimmerpatienter. Avhandlingen kan hämtas här: http://www.diva-portal.org/smash/record.jsf?searchId=2&pid=diva2:419585
Linda Ashman är leg. sjukgymnast, och arbetar kliniskt inom hjärtrehabiltering vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra Sjukhuset, Göteborg. Linda arbetar sedan år 2009 med ett projekt för GUCH-patienter avseende fysisk träning.
Helene Lindberg är arbetsterapeut och arbetar på Barn och Ungdomshabiliteringen i Växjö sedan 2005. Dessförinnan arbetade Helene på barnkliniken i Västerås och där väcktes hennes intresse för hjärtbarn. Tillsammans med sjukgymnast har Helene skrivit skriften En lättare vardag för svårt hjärtsjuka barn.
Ewa-Lena Bratt är barnsjuksköterska och delar sitt arbete mellan Barnhjärtenheten på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus i Göteborg med arbetet som universitetslektor på institutionen för omvårdnad hälsa och kultur vid Högskolan Väst i Trollhättan. Ewa-Lena disputerade i oktober 2011 vid institutionen för Kliniska vetenskaper avdelningen för pediatrik, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet. Avhandlingens titel: Screening for Hypertrophic Cardiomyopathy in Asymptomatic Children and Adolescents. Psychosocial consequences and impact on quality of life and physical activity. Avhandlingen kan hämtas här: http://hdl.handle.net/2077/27855
Anna Pettersson är barnsjuksköterska och arbetar sedan 2000 på Barnhjärtcentrum i Lund, Skånes Universitetssjukhus. Barnhjärtcentrum är ett nationellt centrum för barnhjärtsjukvård med resurser för alla typer av medicinsk, kirurgisk och interventionell behandling av medfödda hjärtfel inklusive hjärttransplantation och mekaniskt hjälphjärta. Har sedan 2003 arbetat som sektionsledare och haft verksamhetsutveckling och personalutbildning som sina två huvuduppgifter.
Verksamhetsberättelse 2010
Verksamhetsberättelse 2011
Kontaktuppgifter för arbetsgruppen ”medfödda hjärtfel”
Helén Rönning leg. Sjuksköterska
Universitetslektor
Hälsohögskolan
Avdelningen för omvårdnad
Box 1026
551 11 Jönköping
helen.ronning@hhj.hj.se
Linda Ashman, leg. Sjukgymnast
Sjukgymnastikenheten,
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset
Smörslottsgatan 1
416 85 Göteborg
031-343 44 63
linda.ashman@vgregion.se
Heléne Lindberg Leg arbetsterapeut
Barn- och Ungdomshabiliteringen
Älgvägen 13
352 45 Växjö
helen.lindberg@ltkronoberg.se
Eva-Lena Bratt Leg sjuksköterska
Universitetslektor
Barnhjärtcentrum
Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
031-3435139
ewa-lena.bratt@vgregion.se
Anna Pettersson, Leg Barnsjuksköterska
Barnhjärtcentrum Avd 67
Skånes Universitetssjukhus Lund
221 85 Lund
046-178067
anna.pettersson@skane.se